Petit coeur de beurre accompagne les familles touchées par la cardiopathie congénitale

Pour accompagner les familles concernées par la cardiopathie congénitale, regroupant des malformations cardiaques de tout type, l'association Petit cœur de beurre a été créée en 2014, permettant des échanges d'expériences et des rencontres avec des professionnels de santé.

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Le chiffre montre à quel point la cardiopathie congénitale, les malformations du cœur touchent bien plus de personnes qu’on ne le pense. Un enfant a 1 risque sur 100 de naître avec, c’est dire… Et pourtant, elle est encore méconnue. Des parents, concernés par le problème avec l’un de leurs enfants, ont décidé de prendre le problème à bras-le-corps, et de créer en 2014 l’association à but non lucratif « Petit cœur de beurre » afin de regrouper les familles qui souhaitent en faire plus pour leur enfant, pour partager leurs expériences et leur monter qu’ils ne sont pas seuls. Mais c’est aussi la possibilité d’échanger avec des professionnels de santé pour répondre à leurs interrogations et les informer le plus précisément possible. Depuis, elle est présente sur l’ensemble du territoire français, pour être au plus proche des patients. En Lot-et-Garonne, Stéphanie Delbrel est bénévole pour l’association pratiquement depuis le début de l’aventure. Si la journée, elle enfile le costume d’assistante qualité au Pôle de santé du Villeneuvois, elle consacre une bonne partie de son temps libre à sensibiliser à cette cause, qu’elle connaît bien. « Je suis maman de jumelles qui vont avoir 8 ans. L’une d’elle est touchée par une cardiopathie, qui a été découverte in utero au cours d’une échographie de contrôle classique. Dès la naissance, elle a donc été prise en charge », explique-t-elle. A savoir, il existe différents types de cardiopathie. Beaucoup se détectent avant même la naissance, grâce aux progrès des outils médicaux. Mais parfois, la problématique ne se révèle que bien plus tard. « Certaines situations ne nécessitent pas d’intervention directe, mais le savoir permet aux parents de se préparer. »

Au plus près des patients

Aujourd’hui, on estime à 300 000 le nombre de personnes adultes qui vivent avec. Des chercheurs travaillent pour en connaître plus précisément les origines et pour adopter la meilleure prise en charge possible. L’association soutient financièrement la recherche, avec plus de 130 000€ collectés depuis les débuts. « Le but est de permettre à tous ceux qui sont touchés de vivre une vie la plus normale possible et de continuer leurs activités. » Petit à petit, l’association, au départ pensée pour être un groupe de parole, s’est développée pour aller plus loin dans la démarche. Des partenariats se sont noués avec des hôpitaux accueillant des services de chirurgie cardiopédiatrique et/ou des unités de cardiopathies congénitales, pour intervenir au plus près des patients. « Nous faisons en sorte que les conditions d’accueil soient les plus favorables possibles, et nous créons des évènements pour les sortir du quotidien. A Agen, nous travaillons avec le centre hospitalier au service néonatologie, auprès d’enfants en attente de partir dans les centres chirurgicaux comme Bordeaux. » Autour des bénévoles comme Stéphanie, les ‘amis’ de Petit cœur de beurre sont présents lors d’évènements pour prêter main-forte. Le 14 février dernier, à l’occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales, une exposition a été mise en place au Hang’Art à Agen, mettant en valeur le travail d’un photographe de Monflanquin, Antoine Dominique. « A chaque fois, les animations nous permettent de rencontrer de nouvelles personnes, qui ne savaient pas que nous étions présents près de chez eux. »

Informations : petitcoeurdebeurre.fr, Facebook : Groupe Petit cœur de beurre Nouvelle-Aquitaine

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